Esta mañana, invitados por Fabián Cubero, los chicos de MADEVI (Asociación que atiende a chicos que padecen malformaciones vasculares capilares) se hicieron presentes en la Villa Olímpica para disfrutar la práctica del Campeón Argentino. Cabe destacar, que Nicole Neumann participa en "El Musical de tus Sueños" apadrinando a la Asociación, para conseguir un equipo láser con el que se pueda tratar a los pacientes.

Una vez finalizado el entrenamiento, los chicos fueron llevados al quincho del predio de Parque Leloir, donde almorzaron y donde se encontraron con el Poroto; quien saludó uno por uno y se fotografió con cada uno de ellos. Luego, todos aprovecharon para sacarse fotos y saludar a los jugadores de Vélez, como Sebastián Domínguez, Leandro Caruso y Víctor Zapata; entre otros.

La Asociación Argentina para el Tratamiento de la Mancha de Vino Oporto - MADEVI - ha sido fundada por papás y pacientes.

Matrícula Nº 34.162 - Personas Jurídicas, Provincia de Buenos Aires.

Descripción de la enfermedad

• Las Manchas de Vino Oporto (MVO) son malformaciones vasculares cutáneas que afectan los vasos sanguíneos mas pequeños de la piel.
• Es una enfermedad de carácter congénito, que se encuentra presente en los niños desde su nacimiento.

Su prevalencia es de tres casos cada mil nacimientos, en Argentina nacen por día 2.100 chicos.

Esto significa que 6 chiquitos por día nacen con esta patología.

• Esta enfermedad produce una coloración en la piel de un tono rojo intenso o rojo violáceo.
• Si bien pueden presentarse en cualquier parte del cuerpo, el 90 % se presenta en el rostro pudiendo ocupar la mitad o la totalidad del mismo.
• Crecen en forma proporcional al crecimiento del individuo y persisten a lo largo de toda la vida, salvo que reciban el tratamiento específico.
• Si la zona afectada no se trata, se degenera, los tejidos se atrofian, al igual que los músculos y huesos, la mancha se torna de color azulada, toma relieve y se generan nódulos que son altamente hemorrágicos.

Cabe destacar que se trata de una enfermedad que nos acompañará el resto de nuestras vidas, ya que los vasos pueden volver a dilatarse,

esto requeriría un tratamiento de mantenimiento de por vida, de al menos una vez al año.

Tratamiento

• Para tratar dichas lesiones se requiere de un láser de colorantes pulsado - Pulsed Dye Láser - por su gran longitud de onda e intensidad y por el bajo riesgo de dañar los tejidos que se encuentran en el camino.

Argentina no posee en el equipo que se requiere

 

• Por tal quienes padecemos esta enfermedad y tenemos los medios económicos debemos viajar al exterior, los equipos mas cercanos se encuentran en Chile y Brasil. Cada sesión tiene un costo de 1.500 dólares, a lo que debemos agregarle otros 3.000 pesos entre pasajes y estadía.
• Las sesiones se realizan con intervalo de 8 semanas y se requieren entre diez a veinte aplicaciones para lograr la mejoría de la lesión.

Te invitamos a sumarte, necesitamos nos ayudes a empezar a llenar la alcancía que en poco tiempo nuestros niños romperán.

Te pedimos que te sumes, que mires a estos chiquitos con los ojos del alma, que compartas con nosotros la pasión por cambiar las cosas?.un médico me dijo?que no somos parte de la solución hasta que no somos parte del problema?demostremos que no es así, acercanos tu colaboración?..

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011-1562679547 (Florencia Solari, después de las 15 horas)